Retour des équipes belges sur le Congrès 2021 à Montpellier

Les 18 et 19 novembre 2021 s’est tenu le 21ème congrès international du Réseau Profamille organisé en collaboration avec l’équipe d’animation du CHU de Montpellier. Malgré la crise sanitaire, cet évènement a réuni environ 200 personnes(professionnels de la santé, membres d’associations de familles, proches animateurs…) provenant de la Suisse, de la France et de la Belgique. Malheureusement, les équipes du Maroc et d’Algérie n’ont pu se joindre à nous pour des raisons administratives, dues à la COVID.

En quoi consiste le Réseau Profamille?

C’est un Réseau qui regroupe 74 équipes en France, en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, au Maroc et en Algérie. Ce qui représente 141 sessions et 1491 personnes qui ont débuté ou qui vont débuter en 2021 le Module 1 de la version V.3.3. Durant l’année 2021, il y a eu 572 nouveaux participants qui ont débuté le Module 1 et 54 sessions qui ont été organisées. Année après année, de plus en plus de familles bénéficient du programme Profamille, ce qui en fait le programme psychoéducatif le plus utilisé dans le monde(1.500 participants environ à ce jour avec la V.3.3., 3.500 participants avec la V.3.2. et 1.000 participants avec la V.3.0. et V.3.1. soit un total de 6.000 participants officiellement inscrits à la version V.3.). Le Dr Yann Hodé, président de l’Association Profamille et à l’initiative de cette nouvelle version du programme Profamille, nous dresse le bilan suivant:

  1. Croissance du Réseau malgré la Covid, Profamille version V.3. est le programme psychoéducatif le plus utilisé dans le monde.

2. Confirmation de la baisse par 2 du nombre de tentatives de suicide avec la V.3.3. malgré la Covid.

3. Observation nouvelle avec la V.3.3. d’une amélioration des interactions positives avec le malade et d’un transfert partiel de cette pratique vers les autres membres de la famille.

4. Observation d’une plus grande efficacité de la V.3.3. sur 3 critères importants :

a. Plus de la moitié des participants initialement déprimés ne le sont plus à la fin du Module 1.

b. Trois quarts des participants se débrouillent mieux à la fin du Module1 dans leurs relations avec le malade et leur façon de faire face aux difficultés.

c. 62 % des malades fonctionnent mieux au quotidien à la fin du Module 1, ce qui prédit une réduction des jours d’hospitalisation plus importante en moyenne dans l’année qui suit (si le participant poursuit le Module2).

Comment le programme Profamille s’est-il développé en Belgique?

En 2007, l’ASBL Similes Wallonie a participé pour la 1ère fois au congrès Profamille à Lausanne. C’est à partir de ce moment-là que ce programme de psychoéducation s’est développé en Belgique. Principalement en Wallonie par l’organisation de différentes sessions à Liège, à Namur, à Ottignies ou à Tournai. En 2009 et 2014, l’Association Similes Wallonie a eu l’occasion d’organiser à deux reprises le Congrès annuel du Réseau Profamille à Liège et à Namur.

En 2014, l’association a souhaité que les professionnels de la santé puissent à leur tour s’emparer de ce programme de psychoéducation au sein de leur établissement en leur proposant une formation et un soutien spécifique pour les aider dans cette mise en place. Cette initiative a permis d’augmenter le nombre de sessions et de permettre à un plus grand nombre de familles de bénéficier du programme.

Où en est le programme Profamille actuellement en Belgique?

Depuis janvier 2021, Stéphanie Lemestré poursuit ce travail d’accompagnement dans le cadre de ses nouvelles fonctions au sein de l’Association Francophone Profamille en tant que responsable du développement des équipes Profamille en Belgique. A l’heure actuelle, la Belgique compte 6 équipes Profamille. En Wallonie: l’hôpital ISoSL à Liège, l’hôpital du Beau Vallon et le CNP Saint-Martin à Namur, le Réseau ProxiRéLux. A Bruxelles: l’ASBL Similes Bruxelleset la Plateforme Bruxelloise de la Santé Mentale. Ce qui représente 15 animateurs dont 9 professionnels de la santé et 6 «proches animateurs». Depuis la mise en place de ces équipes, plus de 150 participants(pères, mères, conjoints, frères/sœurs, oncles/tantes,…) ont pu bénéficier du programme.

Pour la plupart de nos équipes belges c’était leur 1ère participation au congrès Profamille, qu’en retiennent-elles ?

«C’est un temps précieux car c’est véritablement au moment du congrès que l’on peut se poser pour faire le point: une sorte «d’état des lieux». C’est important de s’arrêter pour mieux avancer. C’est un vrai «moteur motivationnel» et un espace de partage de savoir. Le module Profamille s’inscrit dans le paradigme de soins «Famille –Partenaire» en offrant la possibilité d’animation aux aidants proches. Ce module reconnait la famille comme un levier thérapeutique dans le processus de rétablissement du malade. Il répond aux besoins d’aides concrètes des familles qui apprennent à vivre avec cette nouvelle réalité. »«C’est confortant de voir qu’un programme en lequel on croit est partagé par d’autres équipes avec plus ou moins d’expérience, des fonctions diverses et toujours ce même enthousiasme doublé de beaucoup de bienveillance. Ce type de rencontre ne peut que nous tirer vers le haut.» «J’ai eu le sentiment d’appartenir à quelque chose de plus vaste. Jusqu’ici, cela était un peu abstrait, le congrès l’a rendu plus concret. C’est impressionnant de voir autant d’équipes en nombre aussi important que nous pour toute la Belgique. Nous avons encore du chemin…Voir les familles témoigner est toujours motivant et soutenant dans notre processus d’animateur. Certains ateliers ont permis de voir que nous avions les mêmes difficultés, et de relativiser …» «Renforcer notre motivation… Les nouvelles équipes se posent une quantité de questions sur leur animation. Les plus expérimentées apportent leur savoir de terrain afin de comprendre les séances et d’amener des trucs et astuces pour l’animation. Le fait de ressentir ce sentiment d’appartenance est formidable surtout lors de cette période de crise sanitaire. En tant qu’animateur, j’ai davantage d’outils pour animer et surtout une meilleure confiance en moi après les ateliers et les témoignages des proches, des associations et des professionnels lors de ce congrès. Le fait de rencontrer d’autres réalités de terrain permet davantage de prendre du recul sur le travail accompli et à réaliser.»

«Une chance d’avoir pu y participer en tout début d’année en tant qu’équipe venant de démarrer: cela m’a ouvert un horizon plus large et palpable sur le programme au-delà de nos frontières belges. Mon enthousiasme n’a été que renforcé car partagé! En tant que proche, cette 1èreexpérience m’a permis de recevoir une place importante: nous y avons reçu et pu donner la parole des Proches, les premiers concernés par leur enfant en difficulté mais également une occasion de «sortir du silence», de créer des liens et d’en ressortir renforcé et apaisé.»

Si elles devaient partager cette expérience avec d’autres personnes, que diraient-elles?

«Le fait d’avoir bénéficié d’un congrès Profamille m’a enrichi dans ma pratique de tous les jours, tant en animation qu’en savoir de terrain. Ces échanges vont permettre de continuer à s’améliorer, cela fait partie clairement de la formation continue. Passer à côté de ce congrès est dommage car c’est vraiment une richesse inestimable de rencontres et de partages tant sur nos pratiques quotidiennes que d’animation.» «Enrichissant…Que Profamille c’est une grande famillequi permet aux proches de se sentir mieux et d’apprendre àmieux vivre avec la maladie». «Présence de psychiatres, infirmiers, psychologues, assistants sociaux, éducateurs… dans l’assemblée: très dynamisant! Confortés par les outils de Profamillenous pouvons mieux accompagner et nous rétablirtous, parents, comme enfant! Découvrir la richesse des équipes de soins qui attachent de l’importance à intégrer les famillestrès tôt dans le processus de rétablissementde leur proche par la sensibilisation des équipes de soins et toucher les familles les plus fragiles et discrètes. Cela me fait dire que quand on le décide, les moyens peuvent être mis en place, tout en sachant ce qu’on y «gagne à la clef»!»«Une expérience positive qui rassemble despersonnes sensibilisées à l’espoir d’un possibleautour de la maladie mentale, en particulier la schizophrénie et les troubles apparentés.»

En conclusion

Les mots clefs de ce congrès sont convivialité, enthousiasme, sentiment d’appartenance, engagement profond et simplicité des échanges. En d’autres termes: cela vaut le voyage! Pour les équipes belges, cette expérience nous a permis de découvrir l’ensemble des équipes présentes sur le territoire belge et de renforcer nos liens. Malgré l’enthousiasme de chacun, nous avons fait le constat que Profamille n’est pas encore suffisamment développé en Belgique. En effet, lors de la présentation de nos résultats aux autres équipes, nous avons souhaité mettre en évidence les statistiques concernant les «moyens» d’intervention dans le choix des familles à participer au programme Profamille. Sur 60 participants, 67 % disent qu’il n’y a pas d’intervention du médecin, 43 % disent qu’il n’y a pas d’intervention de l’équipe qui suit la personne malade et 55 % disent qu’il n’y a pas d’intervention de la part du psychiatre. Mais ce qui a contribué à ce qu’ils s’engagent dans une session Profamille: 46 % est un besoin ressenti, 32 % les difficultés rencontrées avec la personne malade et 24 % les arguments de l’équipe d’animation lors de la séance d’information. C’est pourquoi à l’issue de ce Congrès, l’ensemble des équipes belges accompagnées par Stéphanie Lemestré, nous nous sommes fixé comme objectifs 2022 d’informer et de sensibiliser les professionnels de santé au programme Profamille. Cette démarche a pour but de mettre en lumière l’importance d’associer la famille comme partenaire de soins dans le rétablissement de la personne malade. En effet, ce programme est encore trop peu connu au sein de nos différents Réseaux de Santé Mentale belges. Selon nous, il est primordial que les professionnels puissent relayer ce programme auprès d’un plus grand nombre de familles confrontées à la schizophrénie ou aux troubles apparentés de leur proche. Le travail d’accompagnement des équipes proposés par l’Association Profamille est considéré par les animateurs comme un levier d’espoir pour eux mais également pour le développement du programme en Belgique et dans les pays francophones. Sans oublier la mise en place de la fonction de référent famille qui se développe progressivement en Belgique et qui contribue à développer l’empowerment des familles dans la prise en charge de leur proche malade.

Stéphanie Lemestré –Responsable du programme Profamille en Belgique et Coordinatrice internationale du Réseau Profamille –stephanie.lemestre@profamille.site–0032 455/11.55.554

Pour retrouver les contacts des équipes, consultez l’onglet « Où nous trouver »

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